このトピックには22件の返信が含まれ、2人の参加者がいます。1 年、 3 ヶ月前 キャロル さんが最後の更新を行いました。

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  • #1187 返信

    全日本心健会
    キーマスター

    この掲示板では起立性調節障害をお持ちの親御様、ご本人様の交流にお使いください。

    #1196 返信

    リベカ

    私の娘は中1で先月末から体調不良を訴えて、起きられなくなりました。
    娘の友達が同じ病気で なんとなくはわかってたのですが、いざ自分の子がなると…。
    なだめても、あおっても、優しくしてもダメ!!どうすればいいんだよ💢(泣)と頭と気持ちがグチャグチャになってます。

    #1254 返信

    伊藤

    フルタイムの仕事に転職して3ヶ月がたちました。
    技術職なので半年間の見習い。
    しかし、上からのプレッシャーと家庭の事
    色々たまってきたところに風邪をひき。心も体もヘロヘロになってしまい、半分仮病に近いけど、今日仕事を休みました。
    息子とは普段から、起きているときよく話しをするんです。
    今日の様子をみてて、やっぱり母親は家にいるほうがいいのかも。と。
    毎日毎日家にかんづめ状態なんだもの。そりゃそうだよね。ほっとしているような顔を垣間見て、もう少し短い時間の仕事にしたほうがいいのかな。
    疲れた、しんどいとか言ってるお母さん、聞いてる方はそりゃやだよね。
    自己嫌悪。なんのために転職したんだっけ?自問自答するばかりです。
    そんな母を見ててなのか、わからないけど、家で出来る仕事。内職などを探してるって息子。反面教師?になったか?
    いやいやいや。
    迷走中な我が家です。

    >>リベカさん
    気持ちすごくわかります。
    どうしてもイライラしてしまう自分に嫌悪感を感じてしまいますね・・・

    #1253 返信

    はじめまして

    リベカさん、はじめまして。

    娘さんの起立性調節障害、大変ショックだったことと思います。
    リベカさんご自身が疲労困憊になってしまいませんように・・・。

    娘さんは何も悪くないですよね。
    娘さんが「自分が悪い」と思ってしまっていなければいいのですが。

    まずは身体と心を休ませる環境を作ってさしあげてくださいね。
    お母さんが理解してくれていることが、一番心強いことだと思います。
    専門の病院に行かれて、きちんと検査が受けられるといいですね。

    #1264 返信

    キャロル

    リベカさん、うちも先月子供が起立性調整障害になりました。中3の女の子です。小児科で「とにかく体を動かして水分塩分を多めにとってください」といわれその通りにしました。でも治るのには2、3年と言われ、気が遠くなりました。そんなに待っていられない!と思い、色々調べると近くのカイロプラクティックが良さそうだったので通い始めました。まだ1ヶ月たちませんが色々な症状軽減され、これはもうすぐ午後からなら学校行けるかも?!と思い始めたところです。とにかくよさそうなことどんどんやってます。タンパク質をたくさんとる。薬局で売ってるプロテイン飲む。血流よくする靴下をはく。散歩する。呼吸法をとりいれる。ストレッチをする。しかし夜に寝付けないというのがなかなか治らなくて困ってます。何か良い方法ないでしょうか。

    #1265 返信

    ナタデココ

    キャロルさん
    初めまして、起立性調節障害を3年ぐらい前に克服した30代男です。
    起立性調節障害を発症したのは小学校を卒業してからすぐで、小学校までは皆勤賞だったのに中学校に入ってからは出席数が足りなくなるくらい遅刻、欠席を繰り返してしまいました。
    当時は起立性調節障害なんて病気は認知されていなかったので親からも先生からも強烈に怒られていたのを覚えています。笑

    高校をなんとか卒業して大学に進学できたものの、やはり症状は中々回復せず2回留年をしてしまいました。
    就職活動が出来る状態でもなかったので卒業後から現在に至るまでアルバイトをしている現状です。

    大学を卒業してから3年後の27歳頃に症状がかなり落ち着いてきて一般的な生活でも支障が出ないレベルになりました。
    卒業しなくてはいけないプレッシャーと、それを達成できない苛立ちによるストレス、まわりに話しても怠けているだけと解釈されて誰も相談できる人がいなかったことが、起立性調節障害と長く付き合うことになってしまった理由の一つになってしまっていたかもしれないと今では思っています。

    娘さんが中3ということで進学について本人も、そしてリベカさんも神経質になる時期で大変ですよね。
    私の場合特につらかったのが相談相手がいないということでした。
    起立性調節障害に理解のあるキャロルさんがしっかりと娘さんの相談相手になってくれることで心も安らぐと思います。

    >>夜に寝付けないというのがなかなか治らなくて困ってます。何か良い方法ないでしょうか。
    少し前に読んだ本「起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応|田中英高(中央法規)」に寝付けない子どもに関する対処法が書いてあったような気がしたので今読み直してみました。

    以下引用(管理人様へ:引用に問題があったら削除してください)
    「ベッドに入ってから1~2時間以上も寝付けない場合には、メラトニンというサプリメントの錠剤を試してみてもよいでしょう。メラトニンは脳の松果体という部位から分泌されています。日中に日光を浴び、そして夜暗くなれば自然に分泌されて覚醒睡眠のリズムを整えます。起立性調節障害ではこのリズムが乱れているのでメラトニンを適切な時間に補充することでリズムを戻し、自然な睡眠を回復できるようになります。」(112ページ)

    メラトニンサプリは国内では販売できないようですが、病院では処方はしてくれるみたいです。
    睡眠薬と違って依存性はほぼなく副作用も軽いようなので相談してみるといいかもしれませんね。
    メラトニンはトリプトファンを摂取することでも増えるので、トリプトファンを含むサプリ(市販あり)か、トリプトファンを多く含む魚介類、肉類を中心に摂取するのもいいかもしれません。
    少しでも役に立っていれば幸いです!

    #1266 返信

    キャロル

    \(^o^)/ナタデココさん!本当に良い情報ありがとうございます(ToT)。めちゃくちゃありがたいです。ナタデココさんのお話を読ませていただいて胸がしめつけられる思いでした。なんと長いあいだ苦しまれたことか。そしてこの病気の時期によってはその人の人生にどれだけ影響することか。理解してくれる相談相手がいなかったこと本当にお辛かったこととおもいます。私がドラえもんならタイムマシンを使って中学生のあなたに会いにいってなんとかしてあげたいてす。
    小児科で診察のときにメラトニンサプリ処方してもらえるかきいてみたいと思います。トリプトファン含むサプリも探してみようと思います。また結果お知らせしますね。ところで今期待を寄せているカイロプラクティックは気功で治療をしてくれています。この成果もまたこの掲示板を通じてお知らせしたいと思います。
    ナタデココさん貴重なお時間をさいて貴重なお話をきかせてくださりありがとうございました!掲示板での貴方との出会いに感謝します。掲示板を立ち上げてくださった全日本心健会様にも感謝いたします。ありがとうございます!!

    #1267 返信

    チェック

    うちの息子は通信制の高1で中退。
    今現在18歳になりましたが、良くも悪くもなく。症状はあまりかわらず。
    息子は昨年ママ友の営んでいる居酒屋さんでバイトをさせて頂き喜んでいたのも束の間。1日で退職。
    ダメでした。

    息子の場合。夏ごろは体調の変動が多いので、その時は丁度サイクルが変わり、夕方から寝てしまう。なので、必然的に出勤は無理でした。
    バイトしてお金を貯めて、車の免許をとるんだと言っていた。希望に満ちた笑顔。
    可哀想でならない。

    今年に入って、今まで何もして来なかったからと、漢方薬を試してみたが、合わず。かえって深い眠りについてしまうので、やめました。
    うーん。いつになったら、解放されるのか…ODに慣れたとは言え、あんまりだよと、母は思うのです。
    正月も久しぶりに友達と遊びに行こうと、出かけたけど、貧血で倒れそうになり帰宅。
    もう〜そんな時くらい、勘弁してあげてくれよぉ。
    数ヶ月ぶりの外出だったのに…(/ _ ; )

    #1268 返信

    新藤

    なかなか学校の理解が無くて家の中1長女も学校に行くことに嫌悪感を感じて3学期にほとんど行けてないです。
    ODという病気を知っている先生はいても、結局、頭だけの理解で、子供や親御さんのしんどさを本当に理解してくれる先生ってほんまいてないなぁって実感です。
    みんなに理解は難しくても、もう少しなんとかならないものか・・・最近、特にもどかしくてたまらないです。

    目の前に、しんどくて困っている子がいるのだから、
    視線を下げてその子の立場でみてくれれば、何か見えてくるものが変わらないのかなって思うんですが…

    学校との関わり難しいですが、私なりに自分の子供を通して1人でも本当に子供達のしんどさを分かろうとしてくれる先生、友達が増えてくれることを願って、子供と共に学校に足を運ぶことを続けてみようとは思ってます。

    #1270 返信

    キャロル

    新藤さんの気持ちわかります!病気の大変さは本当のところ当事者しかわからないですよね。単身赴任の主人にもいくら説明してもわかってもらえないです。これはもう仕方ないことです。逆の立場なら私も理解できないと思うからです。うちの場合は先生に道徳の時間娘の病気について説明してもらいました。娘の希望です。みんなに病気を理解してほしくてそうしたいと言ってきました。でも本当の理解は絶対に無理だと本人もわかっています。なかなか難しいですがふんばっていきましょう。チェックさん、お辛い気持ちわかります。もう、どうすりゃいいんだよという気持ちですよね。いつまで続くかわからない試練ですが親同士励ましあいながら子供をささえてやれればいいですね。この病気は夏が大変ですか?皆さんまた色々教えてくださいね。

    #1271 返信

    かも

    中二の秋に起立性調節障害を発症して治療中の高校2年の男です
    発症した時は頭痛吐き気腹痛等がするのに原因がわからなかったため対処法が分からず引きこもってしまいました。
    明日になったら治ってるといいなと考え続けた結果うつ病になりました
    中3になり体調不良が酷くなったのでさすがに病院に行ったら倒れて即入院。
    そこで起立性調節障害だと分かりました
    初めは高校に行くまでには治ると言われていたのですが、今は高校卒業までに治るといいねと言われています()
    薬も使える量は全て使っています
    飲まないよりはマシですがそれでも症状はあまり変わりません
    仕方なく行きたかった高校を諦め通信制を選択して週2で登校してます それでもかなりキツいですが。
    寝付きも悪いので睡眠導入剤なるものを病院で貰ってます 試してみるのもいいかもしれません
    僕はこの病気に青春をぶち壊されました
    何か聞きたいことがあれば答えます

    #1272 返信

    三月ひろこ

    中2の娘が先月末、起立性調節障害であることが判明しました。
    先月中頃から朝起きられなくて欠席するようになり・・・
    不登校かと色々原因をさぐっている時に不眠症であることが判り、
    心療内科を受診。カウンセリングの中で立ち眩みをよくする話から
    血圧を測定しての結果でした。
    もともとよく寝るタイプで、朝は寝起きが悪く食欲もないので
    血圧が低いんだろうな・・・とは思っていたのですが、もしかすると
    前から軽症ながら起立性調節障害だったのかもしれません。
    親として気付いてやれなくて痛恨の思いです。

    病院では最初、睡眠導入のお薬として「ルネスタ」・血圧を上げるお薬
    として「リズミック」を処方されましたが、効果があったのは4日程度。
    次の受診で「リズミック」を「メトリジン」に変更していただきましたが、
    やはり効果があったのは4日程度。先週の受診で、「ルネスタ」を
    「マイスリー」に変更、「メトリジン」の量を1錠から2錠に増量して
    頂き、先生はこれで良くなると思いますよ!というお話だったのですが、
    今回は翌日も起きられませんでした。「マイスリー」は短時間の効果と
    いうお話どおり、3時とか4時ぐらいに一度目を覚ますようです。
    毎朝、起床時間に起きられなくて、1~2時間おきに再度起こしに行く
    のですが・・・死んだように眠っていて、呼びかけてもほとんど反応が
    ありません。早ければお昼すぎ、遅ければ夕方にぬぼ~っと起きて
    食事をとり、薬を飲んで一息つくとやっと普通のテンションに戻ります。
    それ以降は、本当に病気なのかと思うくらい至って元気で。アニオタで
    イラストを描くことが好きなのですが、パソコンでイラストを描いたり
    本やマンガを読んだりと本当に好きなことを楽しんでいます。
    勉強は全くしていないので複雑な心境ですが、笑顔もみられて元気そうな
    様子に今は安心するしかありません。

    娘は中学受験をして公立の中高一貫校に通っていますので、おそらく
    高校までは進学できると思うのですが・・・高校生になると出席日数が
    足りなければ留年ということになると思います。
    先のことを考えると本当に深い溜息がでますが、担任の先生が良く理解
    して親身になって対応して下さっているのが唯一の救いです。
    学校のカウンセリングにも週に1回通っています。
    まだまだ手さぐりの状態ですが、何とか出口を見つけたいと思っています。
    皆さん、宜しくお願いします。

    #1280 返信

    キャロル

    かもさん、みつきさんそれぞれの話きかせてくださりありがとうございます。かもさん、明日にはよくなるだろうの気持ちよくわかります。そして本当にお辛いときすごされたこと胸が痛みます。なんとか通信制通われているということ、頑張ってますね。応援してます!質問ですが通信制は夜の授業もあるのですか?体調よいときにでも返信いただければと思います。
    三月さん、中高一貫奈良とりあえず高校受験を考えなくてよいですね。今現在症状はどうでしょうか。うちも睡眠障害がありますが、昼間イオンモールのようなところでたくさん歩かせてつかれさせて、夜にトントン体をたたきながら楽しい話をきかせてやると1時間ぐらいで寝られる日もありました。でもごくまれです。私ももっとはやく病気に気づいてやればよかったです。本当に辛いですが、これだけは言えます。親だけでも理解してあげれば子供は生きていけます。何よりも大事なのは命です。書きたくはなかったですがこの病気をきっかけに残念なことに命おとしたかたもいるときくのでそこだけはくいとめなければいけません。ある年配の方に言われました。「お母さんの我慢は大変だと思いますがどうかゆったりとおだやかでいてくださいね。人生は長いのよ。」少しづつですがこの病気は大体のかたがよくなります。長い目で頑張りましょうね。

    #1284 返信

    かいりゅう

    高1の息子が中1のとき、ちょうど3年前のこの季節に朝起きられなくなり、徐々に学校を休むことが増えていきました。
    中学に入って2か月、疲れが出たのだろうと思ってたのですが一向に改善せず、起立性調節障害という病気だろうということはわかったのですが、小児科、精神科、睡眠外来などどこに行ってもちゃんとわかっている先生はいない様子で、五月雨登校を繰り返しつつ3年が過ぎてしまいました。中高一貫校だったので内部進学で高校には進学したのですが、早々に出席日数が足りずこのままだと二学期早々には留年が決まりそうです。

    今年の6月に入ってからは夜も昼もとにかく眠り続けて、呼び掛けても反応がほとんどなく、意識レベルが低下しているように思えます。起立性だと夜寝付けない方が多いようですが、夜も寝ていて、こんなに眠り続けるのは別の病気なんでしょうか・・・?
    病院に連れていきたいのですが、それもできない状況です。ネットであれこれ調べているうちにここにたどり着きました。
    同じような体験をされた方がいらっしゃればお聞かせいただければと思います。
    よろしくお願いいたします。

    #1285 返信

    キャロル

    病気のことはわかりませんが夜も昼も眠り続けているんですね。相当ご心配でしょうね。私なら総合病院に電話して、病院につれていけない状態を説明して指示をあおぎます。お母さんがんばれ!!ふんばってください。

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返信先: 初めての起立性調節障害|全日本心健会
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