一番苦しかった時期に大人に何をしてほしかったのか、
今苦しんでいる子に対して周りの大人は何をしてあげればいいのか、
考えて絞り出した言葉を並べました。

偉そうに語ってしまって本当に恐縮なんですが、
読んでいただけると嬉しいです。

では以下、どうぞ。

「自分とは何か」を問う思春期。

みんなそれぞれに何かしらの葛藤を抱えていて、自分のことはもちろん、周りのことも見えづらい時期だと思います。

そんな時期に発症する起立性調節障害。

ただでさえ心が不安定な時に、体まで言うことを聞かなくなってしまう。
社会の中に置いてけぼりにされていく恐怖を感じ、誰の言葉も信じられず、社会と自分との関係を上手く築くことができない。

そうすると当然、自分を大切にすることができなくなってしまいます。

 

これは当事者の子どもたちのつぶやきを見ていて感じたことですが、

自尊心が低い。

もちろん特定の誰がということはなく、全体的にです。
直接は書いていなくても、「私なんかが」とか「こんな私でも」とか、言葉の端々に滲み出るものがあります。

実際、私自身も自尊心が低いと感じています。

発症前はすらすら読めていた英文が、今は頭がぼーっとして読めなくて、悲しくなります。

自分の価値がとても下がったように感じます。

「こんな病気じゃなかったら~」と言われる度、自分の全てを否定されたようで、ひどく傷つきます。

 

ODっ子と向き合う上で1つ、

「自尊心を持たせる」

ということを考えてはもらえないかなと思います。

ちいさなことでも褒めてあげてください。
決めつけないであげてください。

子どもの声に耳を傾けてあげてください。

いろいろと偉そうなことを言ってごめんなさい。
以上、ODっ子の1人から大人へのお願いでした。

ODっ子と向き合う大人へ

 

夏休み中、特に予定のない日はずっと昼まで寝ていて

 

起こしても反応がまるで重症の頃みたいだった娘

 

先週、大学が始まってからはアラームが鳴る前に目が覚めるようだ

 

大学に入学する前も、入学式の前日までは起きられなかったので

 

まさか通えると思わなかった

 

だからと言って「やればできるじゃん!」では決してない

 

娘曰く「潜在的なプレッシャー」だそうだ

 

プレッシャーというとネガティブに聞こえるし実際に娘はネガティブ思考なところがあるけれど

 

それを「とりあえず、今 起きることが将来につながる」とポジティブ転換できる程度には

 

回復してきたっていうことだろう

 

最重症の頃は脳、というか潜在意識もダメダメな感じで

 

楽しみな日ですら起きられなくていっそう落ち込んだものだ

 

もちろん朝起きに関するあらゆる努力、工夫は一通りやってみた

 

よくODの子は

 

遊びや行事の日なら起きられるんだから普段も起きられるはずって言われるけど

 

楽しみな日に起きることすらエネルギーがいるものだ

 

私たちだっていつもより早く起きる必要があるとき

 

目覚ましが鳴る直前にぱっと目が覚めることがある

 

あれも潜在意識の中のプレッシャーかもしれない

 

朝起きに関する努力、の中で唯一実行しなかったのは

 

寝る前にスマホなどをいじらない、ってこと

 

うちは今でもベッドにスマホを持ち込んで

 

LINEしたり好きなサイトを見ながら眠りに落ちている

 

「楽しい気分で眠りにつきたい」から

 

これだけはずっと頑固に譲れなかったことだ

 

お勧めはしないけれど

 

このことに関してはちょっとナーバスになり過ぎるお母さんが多いように感じる

それでも朝は来る~OD娘の現在・過去・未来~

 

起立性調節障害は、親子ともに苦しみます。
私にとってのはじめの試練は、この病気、
状態を受け入れることでした。
なぜ?なぜこうなってしまったの?
現実を受けいれるまでに時間が必要でした。

 

次に、なんとかしてあげたい。
なんとかしなくてはと焦りがありました。
息子の辛さをとってあげたい。
治療についての選択はとても難しいと
思います。ただ言えるのは、答えはひとつ
ではないように思います。
治療内容、期間、価格など様々なので、
判断する力が必要でした。

情報は溢れていますが、何を選択するのか
冷静に判断をして、時には振り返り、変更
したり中止する勇気も必要だと思いました。
もちろん、長い目で見るのも有りかと思います。

 

そして、
人生において様々なことを経験するうちの
ひとつが起立性調節障害だったのでしょう。
病気はあくまでも現象で、それをどう捉えて
乗り越えていくのかが大切だと思います。

 

最後に、起立性調節障害になってなかなか
普通の生活に戻れないとき。

 

 

どうしたら良いのか?

 

 

治療中は、
出来ないことをやろうとしないで、
出来ることをしました。
焦れば焦るほど出来ないことをやろうと
してしまいがちです。
でも、根性論はここでは通用しません。
治療期間中、起立性調節障害を完治させる
ことばかり考えていたら、親子ともにキツイ
です。

例えば、今日は辛いという自分、横になって
休みたい自分を受け入れてあげます。
体調が良い時には何がしたい?
と、自分に聞いてみます。

 

 

本当にしたいことは何だろう?

 

 

私は息子にどうなって欲しいんだろう?

 

 

自分の人生を生きて欲しい!

 

 

息子は今、自分の考えで行動をしています。
私も楽しんで、息子を見守ろうと思います。

起立性調節障害という経験

文責 : 起立性調節障害治療.com|全日本心健会

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